Новости компаний (сентябрь 2012 года)
6 сентября 2012, 11:19 Самая маленькая курянка пошла в 1-й класс7-летняя Полина Скорик из поселка Глушково – дама с характером. С легкостью «построит» кота Ваську, отвоюет у старшего брата компьютер, чтобы посмотреть любимые мультики. Еще успеет полистать модный журнал и накрасить губы. В общем, как все девчонки в этом возрасте. От сверстниц Поля отличается только миниатюрностью. В семь лет ее рост составляет всего 73 сантиметра. Взрослому человеку она чуть выше колена. И как сказали врачи, больше 85 см малышка вряд ли вырастет. Рост первоклассницы – 73 сантиметра1 сентября Полина отправилась в школу с огромным букетом. Специально к празднику мама купила малышке джинсовый сарафан и белую блузку. «С приобретением одежды проблемы, – машет рукой Наталья Скорик. – На рынке спрашиваю самый маленький размер блузки, а продавцы интересуются – на какой возраст. Когда слышат «на семь лет», протягивают рубашку, просто огромную для дочки. Кое-как нашла одежду, пошитую для годовалого ребенка, но которая подойдет Поле». Полина Скорик – уникальный ребенок, единственная в России с таким ростом и диагнозом «анауксетическая дисплазия». Подобных людей во всем мире всего семеро. Но, к сожалению, наши чиновники предпочитают делать вид, что не знают о существовании этого ребенка. Вот и приходится Наталье Михайловне стучать во все инстанции и напоминать о себе. «Не хочу, чтобы дочка росла взаперти, оторванной от окружающего мира, – говорит мама. – Полина – очень общительный ребенок, у нее много подружек, она обожает петь, выступать перед зрителями. Как я могу запереть ее в четырех стенах, лишить радости жизни? А когда спрашиваю: «Кем хочешь стать?», Полина, ни на секунду не задумываясь, отвечает: «Моделью!»  |
|---|
| 7-летняя Полина обожает фотографироваться и мечтает стать моделью |
– Полина, можно тебя сфотографировать? – обращаемся к малышке. – Конечно! – расплывается она в лучезарной улыбке и замирает в красивой позе, элегантно отставляя ножку в сторону. Девочка обожает наряды, детскую косметику и модные журналы. В свои семь Полина уже освоила Интернет. На Youtube смотрит выступления детских коллективов или демонстрацию одежды. А недавно принялась за изучение скайпа. Но это скорее необходимость – получать образование Полине придется дистанционно. Преподаватель из Глушковской школы будет приходить к ней домой, а учитель из Курска – общаться с уникальной ученицей по скайпу. – К сожалению, возможности ходить в школу нет, – говорит Наталья Скорик. – Слишком много бытовых препятствий: Поля тяжелую дверь сама не откроет – сил не хватит. Если сядет за обычную парту, ее просто не будет видно. Не говорю уж о том, что поднять портфель с учебниками ей не по силам. Ведь Полина весит всего 9,5 килограмма. Дочка обожает плавать, только в речке не особенно у нее получается. Она – легкая и ее сносит течением. Недавно родители преподнесли Полине подарок – переделали велосипед, чтобы могла доставать до педалей. Когда Поля первый раз забралась на него, радости не было предела: «У меня настоящий велосипед! Я крутая!» – Как и все девочки, она может покапризничать, – говорит ее мама. – Это не надену, это не нравится... Но что касается медицинских процедур, лечения – здесь она сразу становится серьезной и стойко выдерживает испытания. Надо, значит надо. Хождение по мукам– Полина родилась 8 августа 2005 года, – говорит Наталья Михайловна. – Рост 42 сантиметра и вес 2 килограмма 600 граммов. Сначала в роддоме не заметили никаких странностей – просто маленький младенец. Но на следующий день детский врач сообщила, что у ребенка какие-то проблемы с ростом. Выписали нас, и началось хождение по мукам. Знаете, книгу можно написать об отношении медиков и обо всем, через что нам пришлось пройти. Когда дочке исполнился месяц, отправились в курскую больницу на улице Кольцова. Пришли к ортопеду. «Распеленайте ребенка. Так, все понятно», – авторитетно заявила доктор. «Что понятно?» Врач достала медицинскую книгу и показывает картинку с каким-то уродцем. Направила нас на рентген, первоначальный диагноз оказался неверен. Поставили другой предварительный диагноз – псевдоахондраплазия. Рук мы не опускали – отправились к генетикам, объездили всех ортопедов Курска, и каждый выносил свой вердикт. После года хождения по местным врачам поняли: нужно ехать в Москву. Снова обследования, анализы и... возвращение без конкретного диагноза.  |
|---|
| Наталья Скорик надеется, что чиновники перестанут делать вид, будто ребенка с диагнозом «анауксетическая дисплазия» не существует |
Спустя время медики остановились на диагнозе «псевдоахондраплазия», дали группу инвалидности. «Чтобы ее продлить, нужно ежегодно ложиться в больницу, – вспоминает мама малышки. – На очередном обследовании нас отправили делать УЗИ сердца, на всякий случай. После процедуры заходит врач и говорит: «Рака сердца нет, но у девочки, скорее всего, миксома (доброкачественная опухоль). Но лучше дождаться кардиолога из отпуска для повторного обследования». Я была в шоке! Как мы пережили тот месяц – не знаю. Я боялась оставлять Полину одну, по ночам прислушивалась к ее дыханию... Когда сделали повторное УЗИ, выяснилось, что с сердцем у дочки все в порядке». Когда Полину направили в Санкт-Петербург в Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Турнера, началось очередное мучительное обследование. «Врачи качали головами и уходили, – продолжает Наталья Михайловна. – На все вопросы отвечали: «Нужно подумать». После трех недель я уже не верила, что смогут поставить диагноз. И тут нам сообщили, что у Полины редчайшее заболевание – «анауксетическая дисплазия» – в России такого диагноза еще никому не ставили. Оказывается, все это время врачи общались с коллегами из Австрии и Австралии, которые сталкивались с подобными случаями, посылали им снимки, описание симптомов, фотографии дочки. Еще у Полины обнаружили искривление позвоночника, деформацию суставов – было решено делать операцию. В прошлом году Поля перенесла три операции – на тазобедренных суставах и коленях, полгода провела в гипсе. Когда делали очередной снимок, выяснилось, что, скорее всего, без очередного хирургического вмешательства не обойтись. – Но главная проблема: с этим заболеванием никто раньше не сталкивался, – продолжает Наталья Михайловна. – Как лечить, что делать? Может, гормоны роста колоть, чтобы дочка немного подросла? Врачи убедили, что лучше не рисковать – неизвестно, чем это может обернуться. Никто не знает, как отреагирует организм. Ситуация усугубляется тем, что диагноз, поставленный Полине, не указан в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан». В статье 44 этого документа есть перечень редких (орфанных) заболеваний – не более 10 случаев на 100 тысяч населения. А «анауксетическая дисплазия», отсутствующая в этом списке, встречается еще реже – 1 случай на 140 миллионов! Мы с удивлением открыли для себя и то, что существует еще один список, в который входят жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания, приводящие к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, составленный на основе первого перечня. Утверждается он Правительством РФ. Так как диагноза Полины нет в этих списках, то в Минздраве не знают, что такой ребенок есть. Мы пытаемся добиться, чтобы чиновники включили диагноз, поставленный дочери, в перечень редких заболеваний. Нельзя делать вид, что человека с анауксетической дисплазией не существует! А для этого необходима поддержка хотя бы на региональном уровне. Но все наши попытки заявить о себе остаются тщетными. Уже привыкли слышать ответ: «Сами занимайтесь!» Председатель областного комитета здравоохранения Сергей Шевченко, к которому мы обратились за комментарием, заметил, что слышал о Полине Скорик. Но чем конкретно помочь – не знает. Ведь она не нуждается в медикаментах. Однако пообещал сделать все необходимое, чтобы об этом ребенке узнали в Минздраве. Марина ВЕБЕР, фото автора
| Александр | 9 сентября 2012, 01:04:50 | |
Разместите счет для перечисления помощи.
| ЯКОВ ЛЮБАВИН | 25 мая 2013, 20:39:34 | | город: ХАЙФА ИЗРАИЛЬ |
Наташа требуйте от врачей сделать полные анализы эндокринологии эмунологии анализ на хромосомный набор магнитно резонансную томографию КОСТНОЙ СИСТЕМЫ пройти приём врача ревматолога и гастроинтеролога.ЗАБОЛЕВАНИЕ ВАШЕЙ ДОЧЕРИ ЭТО ЗАБОТА ВРАЧА ЭНДОКРИНОЛОГА. ЗДЕЛАЙТЕ ТО ЧТО Я ВАМ НАПИСАЛ .И ЕСЛИ ВАМ ЭТО СДЕЛАЮТ ВЫ ПОЛУЧИТЕ ДИАГНОЗ А АРТОПЕД ЭТО АБСУРД.ВСЕ ПРОВЕРКИ ДОРОГИЕ НО ВАМ ДОЛЖНЫ ДАТЬ КВОТУ ВАМ ОБЯЗАНЫ ПОМОЧ ЕСЛИ ВЫ БУДЕТЕ ЗНАТЬ ЧТО ПРСИТЬ ТО ВРАЧИ НЕ КУДА НЕ ДЕНУТСЯ.УДАЧИ ВАМ
| ЯКОВ ЛЮБАВИН | 25 мая 2013, 20:48:38 | | город: ХАЙФА ИЗРАИЛЬ |
ЕСЛИ НАДО Я В ОДНОКЛАССНИКАХ. ЕСЛИ ПОЛУЧИТЕ МОЁ СООБЩЕНИЕ И БУДЕТ ЖЕЛАНИЕ ОТВЕТТЕ.ТО ЧТО Я ВАМ НАПИСАЛ ВРАЧИ ОБ ЭТОМ ЗНАЮТ.
Я Наталья Скорик, вот мой емайл skorik_nata@mail.ru
| нина | 12 января 2014, 12:52:23 | |
Я каждый день смотрю на маленькую дюймовочку. Такая милая девчушка. Хочется попросить побольше показывайте о ее жизни. Я уже помногу раз просмотрела ваши видио и хочется еще и еще раз посмотреть на Полину. Снимайте ее пожалуйста и показывайте.
Н.И. Воронеж
Выскажите своё мнение о новости
|
возрастная